Carpe Diem Geniet van alle zonnestralen die ons gegeven zijn Geniet van het leven laat je niet leiden door alle pijn Geniet, en laat je meestromen op geluk Geniet….. Zelfs van de kleine dingen En je dag kan niet meer stuk Geniet Geef een stralende glimlach Geniet, en pluk de dag Carpe Diem
22-05-2006ik ben vandaag naar de longarts geweest.
ik ga door de hele molen heen, scan van mijn longen,bloedonderzoek, er zijn 5 buisjes afgenomen 
,een nieuwe longfunctie en een pufje erbij voor als ik een aanval krijg van benauwdheid.
ik heb wel astma, maar die benauwdheid is niet alleen daarvan denkt mijn arts.
het blijkt nu ook dat ik een lekkende hartklep heb en de aangetaste hartspier heeft er ook mee te maken.
tevens moet er gekeken worden of mijn longen zijn beschadigd door de bestraling.
als die onderzoeken zijn gedaan moet ik ook naar de knoarts.
hij vond n.l. dat ik neusverkoude klink terwijl ik niet verkouden ben, dus er moet gekeken worden naar mijn jukbeen of daar poliepen in zitten.
het zijn weer allemaal onderzoeken en weer een
dokter erbij, maar ik ben wel blij dat ik goed onderzocht wordt02-05-2006 Eindelijk weer geslapen vannacht 
Ik heb al een paar dagen last van verschrikkelijke benauwdheid, vooral s’nachts. Eergisteren naar de huisarts geweest, maar die kon niets horen aan mijn longen, toch doorgestuurd voor foto"s te laten maken. Gisteren eerst naar de fysio, toen ik daar op de tafel moest gaan liggen begon ik dus te piepen, ze heeft toen ook gekeken naar de zuurstofopname en die was minder 93% en die moet dus 98% zijn.Ik was al lang blij dat er wat te horen was en het dus niet tussen mijn oren zat. Daarna naar het ziekenhuis foto’s laten maken, gevraagd waneer de uitslag er was, over 5 werkdagen!!!!! Ik kon wel janken , nog minsten 6 nachten niet slapen. Ik ben toen naar de oncolochiesverpleegkundige gegaan en het probhleem uitgelegd en dat ik echt niet nog eens zoveel nachten kon zonder slaap. Gelukkig had ze daar alle begrip voor, mijn eigen internist was er niet maar, zoals ze zei, er lopen genoeg andere dokters rond ik ga kijken wat ik voor je kan doen. Een andere dokter gevonden en die zou mijn foto’s bekijken. Na een tijdje kwam ze naar me toe, ze had de foto’s bekeken, maar daar was dus niets op te zien. Als ik wilde wachten dan wilde de dokter me wel even spreken en anders moest ik een afspraak maken met mijn eigen arts, maar dat kon niet eerder dan misschien de volgende dag. Ik besloot te wachten tot de dokter tijd voor me had, gelukkig duurde dat niet zo lang. Met haar mijn problemen doorgesproken en ze besloot naar mijn longen te luisteren, tuuuurlijk weer niets te horen. Ze vroeg of ik misschien vocht in mijn benen vast hield en wilde dat controleren. en ineens begon mijn ademhaling te piepen, ik ben er nog nooit zo blij mee geweest, ik voelde me ondretussen een aanstelster. De dokter denkt dat ik vernauwde luchtwegen heb en wilde meteen een longfunctie regelen, maar de afd, was deze week dicht en in emmeloord kon ik ook niet terecht, het wordt dus maandag. Wel heb ik plaspillen en weer pretnison gehad, maar ik kan slapen! ik wacht het maar weer af. Ik wil niet klagen, op het forum is een vrouw, die is opgegeven. Ze wist dat het niet goed ging en dat ze uitzaaien had, het zit dus in haar botten, longen, maagvlies, lever, klieren en zoals ze zelf zegt, als kers op de taart een tumor in haar hoofd. Het is eerder een kwestie van weken dan maanden en er kan alleen maar wat aan pijnbestrijding gedaan worden. Ik ben er echt een paar dagen kapot van geweest en de hele dag er mee bezig. Bij haar is het ook begonnen als borstkanker en soms vraag ik me af wat er mij nog boven me hoofd hangt. Gelukkig begint die angst alweer te zakken en heb ik nu besloten, geen angst voor morgen en aleen nu genieten van het mooi weer.26-04-2006 ——————————————————————————– vanmorgen naar het ziekenhuis geweest voot het verwijderen van de porth. ik moest me melden op spoedeisende hulp. ik werd keurig op tijd binnen geroepen, de verpleegster bracht me naar een kamertje en zei de dokter komt zo. in het kamertje naast me lag iemand verschrikkelijk te schreeuwen, een beetje minder kan ook wel hoor, hoorde ik de dokter zeggen. 
de verpleegster kwam weer binnen en zei, u wordt toch niet bang van dat gegil van die meneer naast u he? ik dacht dat het een vrouw was, maar niet dus even later kwam de dokter binnen, u gaat toch ook niet zo gillen he, zei hij grinnekend. ik ga u eerst verdoven en kom dan als de verdoving goed werkt terug. het is een nare plek voor een verdoving, precies onder mijn sleutelbeen. de verdoving ging al gauw werken, wel steeds al gevoeld of ik echt niets voelde op die plek na een tijdje kwam de dokter weer binnen, alles werd netjes afgedekt met blauwe doeken, als het zeer doet moet je het zeggen hoor, krijg je gewoon een prikje erbij. aan martin vroeg hij of wilde kijken, ik zit hier goed zei martin ik kan genoeg zien, hij is niet zo een held ik ga het littekenweefsel ook wegsnijden zei de dokter en zorgen dat het een heel dun streepje wordt dat je bijna niet ziet. toen hij begon met, voelde ik wel het mesje in mijn huid snijden, maar het viel mee, met een paar minuten had hij de porth eruit en begon met hechten. de eerste hechting deed dus ontzettend zeer, ik voelde dus echt de naald erin gaan en er uit komen, 
de rest voelde ik gelukkig niet,mijn dokter is dus een perfectionist, hij vond de eerste hechting niet mooi en die moest dus over nog maar weer even op mijn tanden bijten 
gelukkig was hij gauw klaar, een flinke pleister erop en ik mocht naar huis. ik heb ook de porth gekregen om te bewaren als aandenken. ik heb nu wel veel pijn en denk dat het morgen wel minder is. vanmiddag ben ik nog even naar het winkelcenrtum geweest, angela en mikey hadden meegedaan aan een kleur wedstrijd van schoenenreus en angela had de derde prijs gewonnen ze liep stralend de winkel binnen en zei, ik ben angela en u heeft mijn moeder gebeld dat ik de derde prijs heb gewonnen. ze heeft een heel grote opblaas dolfijn gekregen. ze was dolgelukkig en aan iedereen die het maar horen wilde vertelde ze dat ze die dolfijn had gewonnen met een kleurwedstrijd . [center] 20-04-2006 ik ben nu begonnen met de hormonen kuur. de bijwerkingen daarvan zijn, in het begin last van je gewrichten en natuurlijk heb ik daar last van de oedeem in mijn arm helpt daar ook aan mee, maar ik kan op het ogenblik geen kopje tillen op advies draag ik nu mijn arm in een mitella, ook vooral dat ik mijn arm niet te veel gebruik. woensdag gaat mijn porth eruit, gelukkig want ook daar begin ik last van te krijgen. ik geniet op het ogenblik van mijn tuin, de bollen komen allemaal op en de vijver zit vol met kikkers en kikkerdril. ook hebben we een salamander in de vijver, een teken dat het biolochies evenwicht goed is, want hij is uitzichzelf naar de vijver gekomen. we hebben nog twee koikarpers in de vijver, we hadden er negen, die hadden de winter goed overleeft, maar een reiger had onze vijver ontdekt nu hebben we een net gespannen en willen binnenkort toch maar weer een paar karpers kopen. vandaag een drukke dag, eerst naar de fysio, dan naar mijn schoonnmoeder die moet naar de dokter,met angela mee naar zwemles en er is plantjesmarkt in de gordiaan. morgen dan maar een rustdag nemen 
08-04-2006 gisteren heeft de internist gebeld hoe het nu verder moest met mij. ik hoef dus ook geen taxol meer 
ik was helemaal perplex, ik had dus alles verwacht maar dit dus echt niet. hij had intensief overleg gehad met het avl, en het blijkt dus dat de taxol meer kwaad doet als goed. op mijn vraag of ik dan geen verhoogde kans had dat de bk terug zou komen zei hij nee. alles was weggehaald tijdens de operatie, ik had mooie snijranden, intensieve bestraling en 4 zware chemokuren. doordat mijn hart een opdonder heeft gehad van de chemo mag ik dus geen herceptin, de kans dat ik permanent daar wat aan over hou is te groot na het bekijken van de foto’s, blijkt dat ik 3 beginnende ontstekingen heb in mijn longen van de chemo en een verzwakte hartspier. het is gelukkig wel allemaal met medicijnen te verhelpen de taxol is nog zwaarder als de ac en doet meer kwaad als dat ik er voordeel bij heb. ik heb net zo veel kans dat de bk terug komt, als iemand die nog nooit bk heeft gehad. op mijn vraag, wat gaat er dan nu gebeuren, zei hij, we gaan volgende week meteen beginnen met de harmonenkuur van 5 jaar. ik moet maandag wel eerst bloed laten prikken, om te kijken of mijn eierstokken nog actief zijn, maar dat is waarschijlijk niet het geval, woensdag heb ik dan weer een afspraak met de oncolochisverpleegkundige. mijn ouders waren er gisteren, toen ik de uitslag ver telde, zei mijn vader, goed meid, maar het lijkt wel of je er helemaal niet blij mee bent? ik ben dus wel blij, vooral omdat ik toch erg tegen de taxol opzag, maar ik moet het even verwerken. ik had gedacht pas in mei 2007 klaar te zijn en nu ben ik nu dus al klaar met de chemo, het is dus een dubbel gevoel ik had ook nog gevraagd aan mijn arts of ik dus nu mag beginnen met lijnen, hij moest lachen en zei, ja hoor mevr. hoeve, nu mag u beginnen met lijnen, maar wel onder begleiding i.v.m. mijn hart. het begint nu pas eigenlijk een beetje door te dringen, ik mag beginnen met mijn leven weer op te pakken. **********************************************************************************
02-04-2006 hallo ik wil even vertellen dat margreet gisterenavond weer is opgenomen in het ziekenhuis ze heeft waarschijnlijk een longemboly maar dat horen we maandag want dan wordt er een scan gemaakt ik houd jullie wel op de hoogte. groetjes martin
**********************************************************************************
29-03-2006 gisteren zat ik met jacqueline in de kamer te praten en in ene zei ze, mam ik ben zo benieuwd wat er in het hoofd van bas omgaat, ik kan me niet voorstellen dat het hem echt niets doet hoe het met je gaat. ik zei dat ik het ook niet wist en begreep. ik heb er over nagedacht, zei ze, en wil hem toch bellen. ik vind het heel moeilijk en ben bang dat mijn woede over hoe hij jou behandeld de overhand krijgt en ik mischien ga schreeuwen of wat nog veel erger is ga huilen. ik zei haar dat ik het erg fijn zou vinden als ze zou willen bellen, maar ze zich niet verplicht moest voelen om het te doen. ze heeft dus gebeld naar bas, gisteren om vier uur. het is een tel. gesprek geworden van ruim een half uur. hij zat bij vrienden en vond dat ik maar moest bellen en had het er steeds maar over dat ik niet aardig tegen kim was geweest, waarop jac iedere keer zei, maar bas het is je moeder en die is doodziek, besef je dat wel! om een lang verhaal kort te houden uiteindelijk begon jac toch te huilen aan de tel. en zei ik begrijp je echt niet, kan je nou echt niet over deze dingen heenstappen en naar je moeder komen? ik had het eerst allemaal aangehoord en zei toen tegen jac, laat het maar in godsnaam, als het zoveel moeite is om naar zijn moeder te komen wil ik niet eens meer dat hij komt, hij moet komen omdat hij dat wil en niet omdat jij hem vraagt te komen,voor mij is het nu klaar ik kan de energie niet meer opbrengen en wil dat ook niet meer,of hij alsjeblieft wil komen. ik heb altijd voor hem klaar gestaan en nu ik hem nodig heb laat hij me vallen als een baksteen. voor mij bestaat hij niet meer, uiteindelijk heeft hij met jac afgesproken dat zij hem s’avonds na acht uur terug zou bellen, want dan was hij thuis. ik sprak met jac af dat ze me terug zou bellen nadat ze met bas had gesproken. uiteindelijk is er een afspraak dat hij zaterdagmiddag langskomt. voor martin hoeft het niet meer, hij is zo boos omwat hij mij heeft aangedaan, maar ik wil hem aanhoren en kijken wat hij te vertellen heeft. ik heb er een erg dubbel gevoel over, de ene kant wil ik hem zien en spreken, maar aan de andere kant is er iets kapot gegaan en ik ben bang dat dat nooit meeer goedkomt
**********************************************************************************
17-03-2006 de laatste ac zit er in ik heb nu 4 weken rust, eigenlijk zou ik over 3 weken beginnen met de herceptin en de taxol, maar mijn schoonmoeder wordt 8o jaar en die geeft een etentje 2 dagen na mijn taxol en herceptin. mijn internist zei meteen dan beginnen we gewoon een weekje later, want leuke dingen zijn erg belangrijk en die moet je gewoon doen , wat een poepie he? ik krijg ze over twee dagen toegediend, op 13 april de herceptin, s’morgens om 10.00 uur en moet dan nog 4 uur blijven, ik ben dus de hele dag zoet ermee. op 14 april de taxol om 9.00 uur, ook daar ben ik wel 6 uur zoet mee, de volgende keren krijg ik ze gewoon op 1 dag, tenminste als ik geen allergiese reactie krijg. ik ben de eerste in de polder die gelijk herceptin en taxol toegediend krijg. ik neem gewoon een dik boek mee en dan kom ik de dagen wel door. ook moest er een kweekje gemaakt worden, want er heerstte eind december en januari een ziekhuisbacterie op de afd waar ik heb gelegen met mijn longontsteking. ik lag er wel half december in, maar om alles uit te sluiten toch testen. er is met een lang wattestaafje achter uit mijn keel, en uit mijn neus een monster genomen, ook moest ze een monster van mijn vagina hebben. wat ik begrepen heb wordt je niet ziek van de bacterie, maar werken de medicijnen er niet goed door. als ik inderdaad besmet ben hoor ik dat in de loop van de volgende week, als ik niets hoor dan is er niets aan de hand. ik zou eerst zaterdag naar de fanclubdag van steven king gaan, maar ik was zo moe dat we maar niet gegaan zijn, kreeg ik van martin als troost het nieuwe boek van steven king de eerst komende dagen ben ik voor niemand te spreken bij de fysio is vanmorgen mijn arm weer opgemeten en alleen mijn boven arm is een centimeter dikker, dus het valt mee, ook de pijn in mijn arm lijkt minder te worden, dus we gaan de goede kant op
**********************************************************************************
14-03-2006 vrijdag had ik een ochtend in het ziekenhuis over persoonlijke verzorging tijdens bk. er was een schoonheidspecialiste en een kapster met pruiken. iedereen kreeg een tasje met producten, en dat waren niet de minste producten. een dagcreme van dior, make-up van loreal. bodylotion en een malletje om zelf je wenkbrouwen te tekenen. het is even knoeien, maar als je de slag te pakken hebt ziet het er goed uit iedereen moest zijn gezicht schoonmaken met lotion en werd er ons geleerd hoe je het beste je make-up op kan doen als je geen wenkbrouwen of wimpers meer hebt. we waren met 7 vrouwen en het was hartstikke leuk er waren vrouwen bij die nog nooit make-up gebruikt hadden en het was leuk om hun reactie te zien toen ze echt opgemaakt waren. ook werde er tips gegeven over het onderhouden en in vorm brengen van je pruik. ik maak me al jaren op, maar heb toch weer dingen geleerd, zo zie je maar weer, nooit te oud om te leren zaterdag waren mijn ouders op visite, met mijn vader gaat het gelukkig hartstikke goed, eindelijk gaat de wond dicht zondag een rustdag om bij te komen van zaterdag. ik merk dat ik steeds vermoeider wordt, ik denk dat de pijn in mijn arm er ook mee te maken heeft, ik heb nu constant pijn, terwijl ik er zo min mogenlijk mee doe het is vooral s’nachts lastig. ik slaap het liefst op mijn rechter zij, maar door de pijn in mijn arm gaat dat bijna niet meer vandaag weer naar de fysio, ik krijg dan een behandeling van een uur, en gaat ze mijn arm opmeten of dat al minder dik is. volgens mij niet, de pijn in mijn bovenarm is bijna weg, maar ik heb nu constant pijn in mijn onderarm en schouder.
**********************************************************************************
03-03-2006 gisteren naar de fysio geweest. ik was te laat, want het sneeuwde hier erg hard en er lag een laag van 10 cm. over een stukje waar we normaal 10 min. doen hebben we nu 40 min. overgedaan ik kon toch gelukkig geholpen worden. eerst heeft ze mijn arm op verschillende plaatsen opgemeten en het blijkt dat die gemiddeld 3 cm. dikker is als de andere. de massage is heel andes als ik verwachtte, vederlicht, ze raakt amper je huid aan, maar wel heel ontspannend. ik krijg om te beginnen twee keer in de week fysio, tevens kreeg ik een heel boekwerk over oedeem mee. hierin staan o.a. ook oefeningen die ik moet doen. ik had gedacht een paar keer fysio en dan is het over, niet dus, het is chronies ik moet er rekening mee houden dat het nooit meer goedkomt en ik niet meer mag werken, ik heb bij appie heijn gestaan achter de deli en kassa, het laatste halfjaar voor ik ziek werd heb ik op een vacantie parkgewekt bungalows schoongemaakt en dit mag ik dus helemaal niet meer. er spookt nu van alles door mijn hoofd, ik kom dus niet meer aan het werk, maar wordt ik afgekeurd of moet ik omscholen en champignonnen kweken? ik probeer me niet druk te maken, maar als mijn inkomen wegvalt zal ik mijn huis moeten verkopen.ook als ik lees wat ik allemaal dus niet meer mag doen en wat voor maatregelen ik moet nemen nu ik oedeem heb wordt ik niet vrolijk. het zal wel allemaal meevallen op den duur, maar nu heb ik er toch weer even een domper van
**********************************************************************************
28-02-2006 de hele wereld is wit, wat een mooi cadeautje op de vroege ochtend ik heb vanacht weer niet erg goed geslapen, erg last van mijn oedeem in mijn arm, ik ben blij dat ik donderdag terecht kan. eerst was alleen mijn bovenarm een een dikke plek, maar het breidt zich uit naar mijn onderarm ik heb al een intakegesprek gehad met de fysio, het is een aardige vrouw en volgens mij klikt het wel. ik heb het ook over mijn gewicht gehad, dat ik daar zo last van heb,het is vervelend maar het komt door de medicijnen, het zal nog wel erger worden zei ze, lekker vooruitzicht. het zijn juist deze dingen die het zo zwaar maken, het lijken onbelangrijke dingen, maar je hebt er zo last van. vandaag is mijn moeder jarig, maar ik ga niet ik ben zo verschrikkelijk moe en dan het weer, het is leuk als je binnen zit maar niet als je een end moet rijden. ik ga vandaag magda de mamacare bellen voor een gesprek met een psycholoog, ik wil kijken of ik alles een beetje op een rijtje kan krijgen. sommige dagen gaan heel goed, maar er zijn dagen……. en die worden steeds meer en dat wil ik niet. vooral over de situatie met bas heb ik het steeds moeilijker en kan het niet van me afzetten op het ogenblik.
**********************************************************************************
24-02-2006 ——————————————————————————– ik heb het met de oncolochis verpleegkundige over mijn borst gehad, maar zij raadde me aan het met de mammacare op te nemen, die heeft er meer verstand van. ook heb ik het over mijn misselijkheid en mijn lamlendigheid gehad op de zondag na de chemo. we hebben overlegd en besloten om uit te proberen om de kytril en de dexa drie dagen langer door te slikken en kijken of dat helpt gisteren de derde chemo gehad, er kwam een nieuwe mevrouw op de chemokamer, er was net een porth geplaatst en ze kreeg de eerste chemo. ze heeft bijna hetzelfde ziektebeeld als ikalleen een maand later. ze krijgt ook dezelfde medicijnen en bestralingen als ik. ze lag aan de andere kant van de kamer, maar het klikte meteen, we deden niets anders dan kletsen. het gaat goed met jullie he, zei irma, we zetten jullie de volgend keer maar naast elkaar na mijn enthousiaste verhalen over het forum, vroeg irma of ik niet een flyer op wilde hangen, heb martin meteen gebeld en opdracht gegeven, dat als hij me op kwam, halen hij een flyer mee moest nemen, hij hangt nu pontificaal op de deur als je binnenkomt dus niet te missen ik heb al twee dagen een beetje last van mijn arm, ik dacht dat ik een spier had verrekt, maar zag gisterochtend dat mijn rechterarm een beetje dikker is als de andere en daar meteen irma even naar laten kijken. geen verrekte spier dus, maar beginnende oedeem ze vroeg of ik ook lymfkliermassage kreeg, nee dus, ze belde meteen de mammacare. die heeft er ook even naar gekeken, maandag heb ik een afspraak bij de fysio voor lymfkliermassage en ook voor het litteken van de porth, ze vond die n.l. erg stug en zat volgens haar een beetje vast. ik heb inderdaad s’nachts als ik op mijn zij lig een beetje het gevoel of mijn huid trekt bij de wond. ook hebben we het nog over mijn borst gehad, maar mijn pijn was gisteren een stuk minder, waarschijlijk heeft het te maken met de maandelijkse cyclus, ik wordt al een jaar niet meer ongesteld en mijn baarmoeder is er verleden jaar maart verwijderd, maar mijn eierstokken niet, even in de gaten houden of het weer terug komt en waneer. gisteren veel appelsap gedronken maar dat beviel niet echt. ik kreeg van martin een mobieltelefoon ik heb nog nooit een niewe gehad, altijd een oude van martin, zag het nut er niet van in. ik heb nu een heel mooie samsung een lila, een echte dames telefoon tevens zat er een mooie blingbling ketting bij, ikke helemaal blij hij heeft nu ook een mooie walpaper van internet gehaald en die er op gezet.het jing,jang teken, maar dan in het wit met lila en helamaal van glittersteentjes 
ach ik zal maar zeggen een kinderhand is gauw gevuld gisteren werd ik gebeld door buuf uit twente, heb een half uur met haar aan de telefoon gezeten, ik had haar ook een sjaaltje met allemaal belletjes opgestuurd. ik krijg binnenkort foto’s we lijken best op elkaar, houden allebij heeeeel erg van blinbling, dragen nu allebij een sjaaltje met belletjes en zijn alletwee kletskousen het is zo jammer dat je een eind weg woont, zei ze, het lijkt me zo leuk gewoon is op de koffie te komen, we gaan nu een keer als het beter weer is naar haar toe een bakkie halen, lijkt me hartstikke leuk
**********************************************************************************
20-06-2006 zaterdag weer een mailtje binnen gehad van een andere klasgenoot, die blijkt dus al twintig jaar in lelystad te wonen en ook in een wijk die naar een boot is vernoemd hij is druk bezig een reünie te organiseren. hij vroeg om een recente foto, maar ik had niet de moed om een foto van nu te sturen en heb er een gestuurd van anderhalf jaar geleden, toen ik nog zo was afgevallen. ik heb uiteindelijk wel verteld dat ik bk heb, aangezien ik op de pagina van schoolbank had aangegeven dat ik op dit moment ziek thuis ben. ik heb heel lieve reacties terug gekregen van hen. ik ben op het ogenblik erg moe en slaap slecht. ik had aan het ziekenfonds gevraagd of als ik in therapie ging dat vergoed wordt, alleen als ik naar de psycholoog ga dus. ik had een andere therapie uitgekozen die speciaal voor kankerpatienten is maar die kennen ze niet bij groeneland, en die therapie kost 90 euro per uur en dat kan ik niet betalen. ik ga woensdag weer naar het inloophuis, dus ik wil daar vragen of er ook psychotherapeuten zijn die ook de simonotherapie geven. angela en mikey hebben vacantie en jacq werkt dus die zij de hele dag hier, druk dagje dus.
**********************************************************************************
15-06-2006 ik heb vrijdag met angela en mikey een sprookjesoptcht gelopen van school, het was een geweldige avond, er werden 6 sprookjes uitgebeeld bij mensen thuis. de kinderen moesten allemaal in kleine groepjes met eigengemaakte lampionnen langs lopen, het was zeer geslaagd. gisteren is de dominee bij ons langs geweest, ik had haar nog nooit gezien. maar heb een fijn gesprek met haar gehad. wij zijn van huis uit evang. luthers, maar de kerken gaan tegenwoordig allemaal gezamelijke diensten geven en op een of andere manier voel ik me er niet meer thuis. vanmorgen naar het inloophuis geweest en een flyer van de lotgenotensite meegenomen. toen ik vertelde van onze ontmoetingsdag en hoe veel steun ik hier ontvang, en wat voor geweldige vrouwen het zijn, waren er verschillende vrouwen die het adres opschreven en zeiden dat ze zeer zeker een kijkje gingen nemen. ik heb ga nu een afspraak meken voor therapie om alles een beetje op een rijtje te zetten. wat ik wel fijn vind, de therapie waar ik waarschijlijk het meeste aan heb, staat met therapeuten op hun site met foto’s van de therapeuten zodat je een beetje kan kiezen waar je van denkt dat het meeste klikt. van de week heb ik me ingeschreven op schoolbank.nl. vanochtend een mailtje van mijn eerste vriendje van school het blijkt ze hebben al een groepje van 6 mensen en willen dit jaar mischien bijelkaar komen. toen ik thuis kwam had ik alweer een mailtje, nu van een schoolvriendinnetje. van haar herrinner ik me dat ze links was en dat ze moest leren met rechts te schrijven en toen dat na een jaar gelukt was kreeg ze een heel grote chocolade reep van verkade er stonden ook klassefoto’s, en dan stromen de herrinneringen weer binnen, zo verschrikkelijk leuk 
**********************************************************************************
06-02-2006 het ging van het weekend niet zo lekker, zaterdag voelde ik me al niet echt lekker, maar zondag was echt waardeloos ik had s’nachts slecht geslapen door pijn van de porth-o-carth, verder de hele dag op de bank gelegen. normaal gesproken kan ik aardig drinken, maar niets smaakte en dus veel te weinig gedronken. s’middags had ik nog twee boterhammen gegeten, maar toen ging het mis, voor het eerst misselijk en niet zo een klein beetje ook. s’avonds kreeg ik met geen mogenlijkheid iets naar binnen, mezelf toch gedwongen een kopje soep te eten. uiteindelijk ben ik om half tien naar bed gegaan, ik heb niet echt lekker geslapen, iedere keer wakker en naar de w.c. om een uur of half drie toch naar beneden gegaan en een boterham gegeten, toen voelde ik me iets beter. ik heb geslapen tot vanochtend half zes, ik voel me iets beter en heb nu twee boterhammen gegeten en een kopje thee. ik heb nog steeds last van de porth-o-carth, vrijdag zijn de hechtingen eruit gehaald, want daar had ik erg last van. nu heb ik nog steeds het gevoel dat er iets prikt, en kan niet evht lekker op mijn zij liggen, want dan "prikt "er ook iets in mijn schouder. ik denk dat ik vandaag maar naar de dokter ga en er na laat kijken.
**********************************************************************************
02-02-2006 ik moest vanmorgen al om 10 uur in het ziekenhuis zijn. vanacht toch niet zo heel goed geslapen, ik was toch een beetje zenuwachtig. toen ik binnen kwam, zat er maar een andere mevrouw. ik heb mezelf voorgesteld, we hebben eerst maar eens een bakkie gedaan de ene verpleegster kwam bij me zitten en heeft een verslag gedaan over hoe ik de eerste keer heb ervaren en of er nog problemen waren geweest. daar kon ik dus erg kort over zijn, geen klachten en voor 100% mee gevallen ik werd in een stoel geinstaleerd, ik wilde dat ik van die stoelen thuis had, ik kwam er vast nooit meer uit het prikken ging goed, ik heb er niets van gevoeld ook de chemo ging van een leie dakje en gaf geen problemen. de verpleegsters kwamen steed vragen of ik me goed voelde en alles controleren, een veilig gevoel. ik heb met de mevrouw naast me even zitten praten, die had nu voor de derde keer borstkanker, maar nu met uitzaaingen en had veel last van bijwerkingen. al haar nagels lieten los en dat was erg pijnlijk, tevens was ze niet geschikt voor de herceptin. ze was nu voor de vierde keer weer met een ander medicijn bezig en nu is er eindelijk vooruitgang. ik zag ook een folder dat er in almere een inloophuis is geopend ik ga daar van de week een keer na toe en kijken wat ze voor mij kunnen betekenen. ze geven yoga en conditietraining, muziektherapie. persoonlijketherapie[simomtontherapie, geen flauw idee wat het is]en retraite voor een weekje weg als je daar behoefte aan hebt. ik heb de folder meegenomen, er staat ook een internetadres op, dus ga even op mijn gemak snuffelen toen ik thuis kwam, heb ik een boterham gegeten en meteen mijn drankje voor de stoelgang ingenomen, verstopte darmen dat gebeurt me geen tweede keer daarna heb ik lekker een uurtje gelapen en heb ondertussen al weer twee liter water achter mijn kiezen tot nu toe voel ik me goed, heb alleen een beetje last van hoofdpijn ——————————————————————————– Niet de kanker doet zo’n pijn maar het veranderde leven het anders zijn De kanker voel je niet die zie je in de ogen van de mensen om je heen die je liefhebben En machteloos toezien hoe een onzichtbare vijand sloopt wat ze kennen Ik ken de wapens niet en voel me onbeschermd en overgeleverd. Niet de kanker doet zo’n pijn maar het overgeleverd zijn aan vreemde handen en ogen aan vreemde bedden en slangen die me kluisteren Terwijl ik alleen maar vrij wil zijn Van de angst, van de schrik, van het veranderde ik. Maar ik geef de moed niet op. Niet dus
**********************************************************************************
31-01-2006 ik ben nu helemaal kaal ik heb van een van de meiden een bufie gehad voor snachts. het is een soort mutsje van zachte stof, ik ben blij dat ik hem heb, het is hartstikke koud zo zonder haar het nadeel is, ik zie er echt niet uit met dat ding op mijn hoofd, ik kan zo in een kabouter plop film mee doen angela was bijna in tranen toen ze mijn kale hoofd zag, maar toen ik haar beloofde dat mijn haar echt weer terug zou komen, had ze er vrede mee. hoe anders reageerde mike, die kreeg de slappe lach,op met kwasi boze gezicht zei ik tegen hem, je zit oma toch niet uit te lachen? je ziet er zo raar uit, giebelde hij, maar hij wilde toch mijn hoofd niet aanraken want dat vond hij toch wel eng
**********************************************************************************
29-01-2006 martin en ik hebben gisteren een geweldige dag gehad we waren om 11.20 in amsterdam en kwamen het restaurant op perron 1 binnen, ik was eerst bang dat we moesten zoeken naar de ploeg, en besloot ui te kijken naar henny, die heeft altijd een zwarte sjaal om, maar dat was niet nodig. toen we binnen kwamen werden we meteen uitbundig begroet door mimi, die mij herkende van de foto na uitgebreid begroet en gezoend te zijn door iedereen, koffie gedronken en toen moesten we weg naar de rondvaartboot op het rokin. we waren met 17 mensen nan had tram kaarten en stempelde die voor iedereen af, ik krijg ze toch vergoed van mijn baas zei ze , maar goed met 2 mannen en 16 kwebbelende vrouwen in de tram waren we zo bij het rokin we zouden eigenlijk de boot van 1 uur nemen. maar daar zaten al mensen in en konden we niet bij elkaar zitten, dus besloten we een boot later te nemen. ik heb wel vaker een rondvaart gemaakt, maar dat is jaaaaaren geleden en was vergeten hoe leuk het eigenlijk is en hoe mooi amsterdam eigenlijk is. toen we terug waren op het rokin zijn we naar het rembrandsplein gelopen en hebben daar in een restaurant op de eerste verdieping wat gedronken en zitten kletsen, martin had het ook naar zijn zin er was nog een man mee en de twee heren hebben zich best vermaakt tussen al die vrouwen daarna zijn we naar een klein restaurantje in de bakkersteeg, een zijstraatje van het rembrandsplein gegaan. het heet szmulewicz, daar stond een lange tafel voor ons klaar. we waren de enige, want het was speciaal voor ons anderhalf uur eerder open gegaan. we hebben daar heerlijk gegeten en gedronken en het eten was van goede kwaliteit en beslist niet duur,martin en ik willen er nog een keer na toe. ik heb met iedereen even zitten kletsen, het is zo leuk om de mensen waar je anders alleen maar via de pc mee praat, nu eens echt te zien. we hebben ontzettend gelachen met zijn allen en wat ik nu al gelezen heb in de berichtjes kijkt iedereen uit naar de volgende ontmoetingsdag.
**********************************************************************************
26-01-2006 ik heb ontstoken tandvlees en dat wil maar niet over ik heb gisteren de oncologiese verpleegkundige gebeld voor het probleem met mijn tandvlees, zij heeft een recept afgegeven bij de apotheek. ik heb chloohexidine gekregen, het ruikt verschrikkelijk en het smaakt verschrikkelijk ik mag geen koffie of thee er vlak voor of na drinken anders gaan mijn tanden verkleuren en ik mag het ook absoluut niet doorslikken anders moet ik melk drinken, het is dus troep, maar ja als het maar helpt gisteren heeft jac mijn haar eraf gehaald, ik ben niet helemaal kaal, maar er zit nog een klein laagje op mijn hoofd. ik weet niet wie er meer moeite mee had, jac of ik toen ik in de spiegel keek was het wel even slikken, maar het valt mee. ik denk dat ik pas echt heel veel moeite mee krijg als ik echt helemaal kaal ben wat ik dus nu goed kan zien, hoe grijs ik ben dat is dus nu niet meer te verbloemen wat ik zaterdag op mijn hoofd doe weet ik nog niet, ik heb gisteren mijn sjaal om mijn hoofd gedaan. vandaag krijg ik mijn pruik, ik wil vandaag voelen hoe dat zit, mijn hoofdhuid is op het ogenblik nogal gevoelig en ik bang dat de pruik mischien mijn hoofdhuid stuk maakt, even uitproberen dus
**********************************************************************************
17-01-2006 het is nu een week na de eerste chemo, ik heb geen last van misselijkheid en ik kan gelukkig weer gewoon naar de wc ik zit alleen in een dip, en jank om alles en heb met martin en jac ruzie om niks. verder ben ik verschrikkelijk moe, ik kan de hele dag wel slapen,heb nergens zin in en alles is me te veel. ik zit ook veel te piekeren, vooral s’nachts. ik heb met martin erover gehad om toch met iemand te gaan praten want ik wordt steeds depresiefer. doordat ik mijn baan kwijt ben voel ik me nutteloos en ik ben steeds meer met bas bezig en kan het moeilijk van me afzetten. ik heb gehoord dat er speciale ontspannings oefeningen zijn om hier mee om te gaan. normaal gesproken zie ik nog wel dat een glas halfvol is, maar op het ogenblik is mijn glas half leeg.
**********************************************************************************
10-01-2006 Ik was om 7.15 uur vanochtend in het ziekenhuis, de verpleegster van de chemo was er nog niet, die beginnen normaal pas om 7.30 uur en de nachtverpleging wist nergens van. Om 7.20 uur kwam de verpleegster binnen rennen, ze had pas gisteren laat gehoord dat ik er zo vroeg zou zijn. Even een gesprekje met haar gehad, ik moest mijn make-up eraf halen, ik sputterde nog even tegen dat het maar plaatselijke verdoving was, maar ze was onverbiddelijk. Ik ging mijn gezicht wassen, maar liet stiekem mijn oog make-up zitten, ze zij er niets van, ik moest ook mijn sieraden allemaal af doen en een jasje van het ziekenhuis aan. De bloeddruk werd opgemeten en mijn temp., die was goed, afscheid genomen van martin en afgesproken dat ik zou bellen als ik klaar was. Ik werd meteen naar beneden gebracht, want ik moest om 7.30 uur op de ok zijn. De verpleegster wenste me veel sterkte en ik werd de uitslaapkamer ingereden, er kwam een andere verpleegster die controleerde mijn gegevens en vroeg of ik erg nerveus was, ik kon met een volmondig ja antwoorden. Het valt wel mee hoor, je zult het zien, zei ze, kan je makkelijk zeggen als je het niet zelf bent dacht ik. Gelijk werd ik opgehaald en de ok ingereden, ik moest van het bed op de tafel klimmen, een verpleegster hielp me daarbij, nou je hebt meteen je ochtendgymnastiek gehad, grapte ze, ik moest toch wel lachen. Het was best druk en iedereen stelde zich voor en deed zijn best me op mijn gemak te stellen. Er was een verpleegster die er speciaal voor mij was en ook bij mij hoofd bleef zitten en alles zou uitleggen, toch een fijn gevoel. Wilt u koptelefoon op met muziek, vroeg ze? Ze kwam even later terug, sorry ze zijn allemaal stuk, maar we zetten gewoon hier de radio wat harder zei ze. De dokter kwam binnen en stelde zich voor, mijn borst moest vastgeplakt worden, want ik kwam met mijn hoofd een stuk naar beneden te liggen en de wet van de zwaartekracht he, en ik heb nou niet van die kleine borsten. Ondertussen werd ik helemaal afgedekt met groen doeken en werd er een soort frame over mijn hoofd gezet waar ook een doek overheen ging, dit is zo dat u toch makkelijk adem kan halen zij de verpleegster, ik blijf in het zicht zitten zodat als er wat is u dat aan mij kan zeggen. Ik heb een beetje last van claustofobie, dus was blij dat ik haar zag zitten. Ik kreeg een prik voor de verdoving, dat was een beetje pijnlijk, ik werd vlak onder mijn sleutelbeen geprikt. Ondertussen kwam er een broeder die vroeg of hij mocht kijken voor zijn opleiding. De dokter keek of de verdoving al werkte, maar ik voelde zijn vingers op de plek duwen en toen hij met iets op mij huid prikte, piepte ik, dat voel ik hoor! Ik kreeg meteen een verdoving erbij, is het nu beter vroeg de dokter? Ja, gelukkig ik voelde niets meer, als u pijn heeft meteen zeggen hoor want dan spuiten we gewoon nog wet erbij hoor! De eerst insnijding voor het slangetje in te brengen werd gemaakt, ik voelde inderdaad geen pijn pffft Het deed dan geen pijn, maar je voelt wel ong. wat er gebeurt, vooral omdat alles werd uitgelegd aan de broeder, ik voelde wel bloed uit de wond lopen en in mijn nek lopen. Het slangetje zat erg gauw op zijn plaats gelukkig. De tweede insnijding voor de porth werd gemaakt, er moest "ruimte"gemaakt worden voor de porth", voor mijn gevoel werd er behoorlijk getrokken en geduwd. Die zat ook gauw op zijn plaats, er werd gekeken via een rontgenapp. of alles goed zat en meteen een naald aangesloten en zoutoplossing in gedruppeld, ook dat ging goed, en ik kon gehecht worden. Om 9 uur lag ik weer op de uitslaapkamer en werd er naar boven gebeld dat ik opgehaald kon worden. De aardige verpleegster kwam me weer ophalen en zei je lacht alweer, is het meegevallen meid? Ja, gelukkig wel, toen we boven waren hebben we een hele lijst met vragen doorgenomen en konden we beginnen met de chemo. Normaal lig je op een grote kamer met zijn vijfen, maar omdat je nog niet aangekleed bent late we je vandaag lekker in dit bed liggen en kom ik naast je zitten, de eerste en rode chemo moet iemand bijblijven en wordt vrij snel ingedruppeld zei ze. We hebben het nog even over de haar uitval gehad en ze adviseerde me even te wachten met de pruik op te zetten tot echt al mijn haar eraf was, omdat de hoofdhuid erg gevoelig is de eerste tijd, en gewoon een sjaaltje om te doen. Ook over de misselijkheid hebben we het gehad, geen sinaasappelsap, maar cola drinken is het beste, ik blij want ik ben verslaafd aan cola light en dat mag ook. Het was met tien minuten gebeurt en ik voelde er niets van, de tweede werd aangesloten en die duurde een half uur, ook hier heb ik niets van gevoeld, ik kreeg een kop koffie en boekje om te lezen en het was eigenlijk zo gebeurt. Martin gebeld en lekker naar huis, tot nu toe valt het erg mee, ik heb lekker geslapen en ben niet misselijk. Ik heb alleen erg last van opvliegers, die had ik al, maar nu is het heel erg, het water loopt van mijn lichaam af. Morgen maar het ziekenhuis bellen of ik daar wat voor mag hebben, ook de porth doet eigenlijk geen pijn, ik heb wel paracetamol ingenomen en voel alleen een beetje een druk waar de porth zit. Dus over het algemeen genomen mag ik niet klagen.
**********************************************************************************
03-01-2006 vandaag belde het ziekenhuis, ik moet me dinsdag om 7.15 melden op de derde etage, ik ben dan als eerste aan de beurt in de operatiekamer mijn port-o-cath wordt dan geplaats en meteen daarna de eerste chemo. ik heb ook al verschillende medicijnen voor daarna in huis. ik moet ook verschillende frisdranken en limonade’s in huis halen, want ik moet de eerste twee dagen veel drinken. gelukkig kan ik dat erg goed, ik drink al gem. 3 liter op een dag, maar met de eventuele verandering van mijn smaak moet ik even kijken wat ik lekker vind. met mijn vader gaat het gelukkig beter, hij mag waarschijnlijk vrijdag naar huis mijn moeder vertelde gisteren dat veel mensen, ook de wijkverpleegster en mijn moeder, niet gedacht hadden dat hij de operatie zou overleven, ze had niets tegen mij gezegd omdat ik al genoeg aan mijn hoofd had. gelukkig gaat nu alles goed
**********************************************************************************
29-12-2005 lekker rustig dagje achter de rug, alleen mijn moeder belde net, het gaat niet zo goed met mijn vader lichaamlijk wel, maar geestelijk niet, hij is erg depri. hij wil geen tv kijken en geen mensen zien, mijn moeder zei dat hij het niet wil toegeven maar graag martin en mij en eigenlijk ook bas wel wil zien, maar ja dat laatste zit er niet in onze autoruit is stuk en kan pas zaterdag worden gemaakt, maar we gaan morgen toch maar naar leerdam, bij hem op bezoek mischien dat hij dan wat vrolijker wordt. mijn vader, ik mag het niet zeggen, is eigenlijk een watje, zoals de meeste mannen hij is van ze leven nooit ziek geweest en buiten deze ze eerste operatie begin dit jaar, heeft hij nog nooit in een ziekenhuis gelegen en is nooit echt ziek geweest. gisteren had de verpleging de catheter uit zijn buik verwijderd en de wond afgeplakt, maar daar kwam dus als hij moest plassen toch nog urine uit, dus hij was helemaal nat en voelde zich doodongelukkig. toen mijn moeder kwam en iemand van de verpleging ging halen, kreeg hij ook nog op zijn kop omdat hij naast de fles geplast zou hebben, toen hij dus zei dat het uit het wondje kwam van de vorige catheter, geloofde ze hem niet. mijn moeder heeft er toen iemand anders bij gehaald en kreeg hij een catheter in zijn penis en nu gaat het goed. mijn moeder was er ook helemaal ontdaan van, want mijn vader lag gewoon te huilen. je hebt hele lieve verpleegsters, maar je hebt er ook verschrikkelijke verpleegsters tussen zitten. de dokter zegt ook hij moet uit die dip komen, want lichaamelijk kan ik hem genezen, maar als het geestelijk niet gaat wordt hij niet beter. ik hoop hem morgen een beetje uit de put tehalen
**********************************************************************************
27-12-2005 ik heb gezellige feestdagen gehad de eerste dag, een rustige dag met mijn schoonmoeder en mijn dochter met de kinderen. eerst kadootjes uitgepakt, die stralende snoetjes van de kinderen is goud waardt, en s’avonds lekker gegeten. de tweede dag belde mijn zwager al vroeg op, mijn schoonzusje had geen stem meer en voelde zich niet lekker, dus gingen ze eerst naar de dokter om te kijken of ze angina had if wat ansers en of het niet besmettelijk of kwaad kon voor mij. gelukkig was het alleen een verwaarloosde verkoudheid en kon het geen kwaad voor mij, martin is ook snipverkouden dus het maakt niet uit we hebben een mega gezellige dag gehad, mijn neef en zijn vriendin met de kleine meid was er, mijn nicht met een vriendin, mijn dochter en de kinderen en mijn schoonmoeder. het was wel druk, maar ik heb genoten en veel gelachen. s’avonds met zijn alle aan een ronde tafel gezeten en heerlijk gegeten en gedronken, we waren met twaalf mensen, maar mijn schoonzus had zoveel eten en andere lekkere dingen in huis gehaald, dat we makkelijk met twee keer zo veel mensen hadden kunnen eten met mijn vader gaat het ook goed, hij ligt weer op zaal, ze hebben gisteren wel vocht achter zijn longen weggehaald en hij krijgt plas pillen, maar naar omstandigheden gaat het goed met hem ik ben vandaag gebeld door de oncologiesverpleegkundige, ik wordt 10 januari geopereerd en krijg een port-o-carth geplaatst en meteen er achteraan mijn eerste chemo vandaag is er een echo gemaakt, maar heb geen gesprek gehad met de cadioloog, degene die de echo gemaakt heeft wist van geen afspraak en zou me terug bellen als er toch een gesprek moest komen met de cardioloog, lekker duidelijk allemaal het is hier zo mooi wit, er ligt een dik pak sneeuw, de wereld is zo mooi op het ogenblik ik heb vanochtend een stuk met de hond door de sneeuw gelopen
**********************************************************************************
25-12-2005 ik wens iedereen via deze weg een mega gezellig kerstfeest. we gaan zo aan tafel, verse sinaasappelsap,warme croissants, kerstbrood en een lekker kopje thee. jacq en de kinderen komen zo, die zijn al dagen aan het raden wat er toch in de pakjes onder de boom zou kunnen zitten en wat nog veeeeel belangrijker is, voor wie wat is
**********************************************************************************
23-12-2005 ik ben net terug van de oncologie-verpleegkundige. omdat ik blaren onder mijn borst heb, gaat ze in overleg met de internist over de start van de chemo. ik stond gepland op 5 januari, maar ze wil kijken of het kan worden uitgesteld naar 12 januari. ik heb eerlijk gezegd dat me dat beter uit kwam i.v.m. ons uitje naar amsterdam ze had er alle begrip voor en gaat haar best doen om op 12 januari te beginnen. ik ben in het geheel 64 weken zoet met de hele behandeling ik krijg eerst 4 keer ac om de 3 weken toegediend via het infuus, daarna in 13 weken elke week taxol en herceptin, de taxol krijg ik 12 weken. over de por-to-carth de verpleegkundige is er voor dat die meteen geplaatst wordt, maar de internist niet. ik heb haar verteld dat ze in het ziekenhuis moeite hadden mijn ader te vinden voor het infuus. ze gaat het er met de internist over hebben en belt me vanmiddag terug. ik heb wel alvast twee recepten voor aparte medicijnen tegen de misselijkheid gehad.
**********************************************************************************
21-12-2005 het zit er op ik ben klaar met de bestraling gisterochtend werd ik gebeld of ik vroeger wilde komen, tuurlijk wilde ik dat van iedereen afscheid genomen en ze bedankt voor de steun en beloofd dat ik nog een keer langs kom, maar niet als patient hoor zei een van de meisjes, gewoon voor de gezelligheid! ik ben nog even langs de doktersassitente geweest en heb haar naar mijn borst laten kijken, die is helemaal stuk en zit onder de blaren ik heb eeb zalf gekregen en een soort schuimrubber met siliconen erin, die moet ik op de zere plekken plakken en minstens een week laten zitten, het schijnt erg goed te werken, want in het brandwondencentrum in beverwijk gebruiken ze het ook. ik zie het wel. sommige plekken doen zeer, maar er zijn ook plekken die gaan jeuken en ik mag niet krabben anders krab ik mijn huid sruk, maar ja voor dat ik een jongetje ben zal het wel over zijn het is wel wennen dat ik niet meer iedere dag naar het amc hoef, wat een vrije tijd heb ik nu. vrijdag alleen naar de oncologieseverpleegkundige om afspraken te maken voor de chemo. dinsdag na de kerst moet ik naar de cardioloog. il moedt eigenlijk op 22-11, maar was ervan overtuigd dat ik 22-12 moest en daar kwam ik dus gisteren achter. de assistente van de cardioloog gebeld en alles uitgelegd, hinderd niets hoor zei ze, mrt al die behandelingen en afspraken vergeet je gauw wat. ik zet je er gewoon op dinsdag tussen en dan is het opgelost. ik ga de rest van de week gewoon lekker niets doen en genieten van mijn vrije tijd
**********************************************************************************
19-12-2005 nog een keer bestralen en dan ben ik klaar het nare alleen is, mijn huid onder mijn borst gaat toch nog stuk ik had vrijdag al pijn en toen kreeg ik een soort schuimrubber om erop te plakken. vandaag even naar de doktersassistente geweest en die heeft er naar gekeken. het goede bericht is, het grootste gedeelte van mijn huid heeft het goed doorstaan en mag ik na morgenavond in smeren met vasaline, maar onder mijn borst zitten blaasjes en de huid daar gaat vervellen en dat gaat niet pijnloos ik heb nu een dikker soort schuimrubber gekregen om er op te plakken, maar als ik het niet vertrouw mag ik zo bij haar terug komen en hoef niet eerst een afspraak te maken. het is lastig maar er zijn ergere dingen denk ik dan maar ik ben vanmorgen ook even bij mijn vriendin silvia geweest en bakkie thee gehaald en alle laatste roddels over ah gehoord, ik had nog twee schorten en een sleutel en heb die meteen bij ah ingeleverd. he wat doe jij nou hier, vroeg een [ex] collega, die achter de balie stond, hoe gaat het met je je bent wel aangekomen he, sinds je hier weg bent dus het zal wel goed gaan met je, toen ik daar wegging was ik inderdaad nog, 15 kilo lichter. het is maar hoe je het bekijkt zei ik, ik heb bk en ben net anderhalve week uit het ziekenhuis met longontsteking. oh zei ze je bedoelt dat je ook een chemo kuurtje krijgt? ik heb net 25 bestralingen achter de rug, ik krijg nog 24 weken chemo en een jaar lang herceptin, ze trok een beetje wit weg en zei ik weet niet wat ik moet zeggen. het is misschien niet aardig van mij om zo bot te zijn, maar dit was een collega die zij mijn beste vriendin te zijn, maar toen ik heibel kreeg met ah liet ze me vallen als een baksteen. ik heb nu het hoofdstuk ah afgesloten en ik vind het goed zo. het is alleen toen ik daar liep en al die oud collega’s en klanten zag staan die ik zo goed kende het toch jammer vind dat ik daar nooit meer zal werken, juist het contact met mensen vond ik zo leuk maar wie weet wat de toekomst voor leuke dingen brengt en zoals johan cruif zegt:ieder nadeel heb zijn voordeel als je maar goed kijkt, ik heb de afgelopen tijd veel "vrienden" verloren, maar heb zoveel geweldige contacten met geweldige vrouwen opgedaan, dat maakt het meer als goed
**********************************************************************************
15-12-2005 eindelijk even tijd om achter de pc te gaan vandaag, was het dagje weer wel vanmorgen eerst naar het uwv, had een brief gekregen dat ik al mijn medicijnen en afspraken kaarten mee moest nemen. het was natuurlijk niet in lelystad maar in almere een roetebeschrijving van lik me vestje, dus was te laat. toen ik werd opgehaald, bleek zijn kantoor boven te zijn en ik moest dus een steile trap op helemaal buitenadem. alles uitgelegd, dat ik longontsteking had en mijn bk natuurlijk. wat doet u in godsnaam hier zij hij stomverbaasd, u had helemaal niet opgeroepen mogen worden, u bent veel te ziek dit had per tel. gekund, ik begrijp niet dat ze dat niet zelf op kantoor hadden kunnen bedenken ik bied u mijn verontschuldiging aan voor alle overlast ik was met stomheid geslagen en aangenaam verrast, ik had veel verwacht maar dit niet ik heb een heel fijn gesprek met hem gehad van 45 minuten, hij heeft alles opgeschreven en stuurt een rapport naar de arts dat ik de eerste 6 maanden niet moet worden opgeroepen omdat dat helemaal geen zin heeft en ik alle tijd moet krijgen om te genezen het is een hele opluchting en een zorg minder, ik had ook het idee, hij luisterd ook echt naar wat ik te zeggen heb. daarna naar mijn schoonzuster in almere want ik moest pas om 15.40uur voor de bestraling naar het amc en het was pas 12uur. ik besloot twee banketstaven te kopen en een mooie kaart te schrijven voor het personeel, gisteren liep het zo gesmeerd en waren ze zo meelevend. ik ging vol goede moed naar het amc en was mooi optijd, dacht ik….. ik kom binnen en dan is er een unit stuk, dus er is een wachttijd van twee uur, de moed zonk me in de schoenen ik melde me bij de balie, de mevrouw ahter de bali kwam meteen naar me toe, hebben ze u niet gebeld vroeg ze? nee dus, ga maar mee zei ze en nam me mee naar een aparte ruimte, hier staat een bed, ga lekker liggen tot u aan de beurt bent, wilt u koffie of thee en een koekje erbij? ze waren zo lief, ik was blij dat ik een banketstaaf had meegenomen voor ze en een kaart, die heb ik aan ze gegeven, ze waren verrast, waar is dat nu goed voor? ik zeg het als het me niet zint, maar ook als het goed gaat zei ik, maar over het algemeen heb ik en martin ontzettende steun aan jullie gehad, zeker tijdens de tijd dat ik in het ziekenhuis heb gelegen en ik wil toch wat terug doen. zowel de mensen achter de balie als het personeel van de bestraling hebben zitten te genieten van de banketstaaf en vonden het heel leuk dat ik een kerstkaartje met wat tekst erin had gegeven. ik heb inderdaad twee uur op bed gelegen om te wachten, maar kreeg steeds iemand even aan bed om te vragen of het nog wel ging en kwamen ze mij en martin koffie en koekjes brengen, terwijl de rest van patiente gewoon in de wachtkamer moesten blijven wachten ik voelde me wel een beetje speciaal. toen ik eindelijk aan de beurt was had ik gelukkig twee meiden die me eerder hadden neergelegd dus het was met een kwartiertje gebeurt. ondertussen was het wel 18.00 uur en stonden we midden in de file. dat konden we nu net niet gebruiken, want ik had om 19.30 uur een afspraak met iemand die me een pruik zou komen aanmeten bij me thuis, het is gelukt, maar vraag niet hoe ik was om 19.15 thuis, we moesten nog eten en hadden net de laatste hap door onze keel, toen de kapster voor de deur stond ik heb twee pruiken uitgekozen, lekker kort en een beetje rommelig. ze gaat ze nu bestellen in een prachtige kleur rood met zwarte accenten er door heen en als het goed is komt ze 5 jan. en kan ik ze passen, ik ben benieuwd. ik heb ze nu gepast maar ik heb mijn eigen haar nog en dat is behoorlijk dik, dus de pruik zat erg hoog maar dat wordt beter als ik mijn haar kwijt ben. mijn dochter en mijn schoonmoeder en mijn nichtje en martin vonden de pruiken erg leuk staan en ik was ook niet geheel ontevreden, dus ik ben benieuwd. Jeroen een vriend van ons had s’middags een pakje afgegeven voor mij, dat was mijn dochter even vergeten, dus dat moest open gemaakt worden, zij was nog nieuwschieriger als ik het zat in mooi kerstpapier met een mooie strik, toen ik het openmaakte zat er een doos mie in dacht ik, maar die bleek dicht geplakt en zat vol met van die ijsjes die je in de vriezer moet gooien ik ben gek op ijs, maakt niet uit wat voor ijs en dat wist hij ik vond het een leuk en attend kadootje, ze liggen ondertussen in de vriezer en ik zal gauw het eerste ijsje op gaan eten het was een lange dag en ik ga zo naar bed, zit nog even te genieten van queen, mijn band, geweldige muziek,ondanks alles toch een geslaagde dag en nog maar drie bestralingen te gaan
**********************************************************************************
14-12-2005 nog 4 keer en de bestraling zit er op ik kwam vandaag in het amc en de mevrouw achter de bali zei, je ziet er niet zo stralend uit als gisteren. ik heb haar het hele verhaal verteld, dat is niet normaal zeg, was haar reactie, moet je niet pikken hoor vandaag! toen ik zat te wachten tot ik aan de beurt was, kwam een van de meiden die me vaker heeft neergelegd langs om te vragen hoe het met me ging, ze had me sinds verleden week niet gezien, weer het hele verhaal verteld, ja zei martin, jullie hebben haar gisteren best een beetje boos gekregen echt waar vroeg ze, ik ken u niet anders als altijd lachend, hoe zwaar u het ook heeft, dan moet het wel erg geweest zijn. weet u wat, ik ga kijken wie er is en zorg dat het vandaag gesmeerd loopt! en inderdaad, toen ik binnen kwam stonden daar twee meiden die me al eerder hadden neergelegd. het liep gesmeerd ze legde me neer en binnen 3 minuten lag ik goed, u ligt helemaal te stralen zeiden ze toen ze de tweede keer binnen kwamen. ik zei dat komt door julie, julie zijn gewoon een superstel dat vinden we leuk om te horen zeiden ze, want we krijgen nooit te horen van patienten of we het goed doen alleen als we het fout doen.ik was met krap 18 minuten klaar met bestralen, ik kwam gewoon lachend van de tafel af en heb de meiden nog eens verzekerd dat ze geweldig waren en dat ik echt heel blij met ze was, zij blij met het compliment en ik stralend omdat ik zo gauw klaar was. [/center]13-12-2005[b/] kom net binnenzeilen van het amc, heb het helemaal gehad ik had een stagiere, vind ik helemaal niet erg iedereen moet het tenslotte leren, maar ewr wordt niets gevraagd of het goeds is. normaal ben ik met 20 minuten hooguit klaar, gisteren was het dus ook raak, duurde het ruim een half uur.vandaag heb ik dus een uur op die tafel gelegen ze kregen het niet voor elkaar tafel omhoog, tafel omlaag,plank verschuiven en konstant zeggen dat het allemaal maar net past! ik weet ik ben geen slanke den, maar als ik dus de iemand heb die me al eerder heeft neergelegd is het zo gebeurd. het heeft dus een uur geduurd en het gevolg was, kramp in mijn arm, pijn in mijn hoofd, benauwd en dus een uur in de file gestaan ik heb nu 21 bestralingen achter de rug en dat is goed gegaan, en nu zou ik voor de laatste 5 bestralingen even de vernieling in gaan, nee dus, plus ze hing steedes boven mijn hoofd en rook verschrikkelijk uit haar mond. [b]13-12-2005 11-12-2005 Vandaag even naar het winkelcentrum geweest, ik was er van overtuigd dat er kerstmarkt was, niet dus de winkels waren wel open dus toch maar wat gekocht. Ik had de rolstoel niet mee want ik verwachtte dus dat het hardstikke druk zou zijn en ach een half uurtje kan ik wel lopen. Het werd dus een uur en ik had het gevoel dat ik een maraton gelopen had. Toen ik thuis kwam ben ik op de bank gaan liggen en heb twee uur liggen maffen Ik realiseerde me vanochtend dat de bestraling er bijna opzit, nog maar 7 keer te gaan, wat is de tijd snel gegaan. Het is nu twee en een halve maand verder sinds de ontdekking van de bk, ik heb het gevoel dat de tijd als los zand door mijn vingers glijd. Morgen gaat mijn nichtje voor de allerlaatste keer mijn haar knippen en ik wil haar vragen of ze een leuke gekleurde lok in mijn haar wil doen Donderdag komt er iemand thuis voor mijn pruik, ze had wel leuke ideeen en we hebben samen een beetje een kleur uitgekozen die ik mooi vind, dus ik ben erg benieuwd.
**********************************************************************************
08-12-2005 Ik ben weer thuis , ik ben zo blij, wel met een zak medicijnen waar je bang van wordt maar dat hinderd niet. Wat is er nou precies gebeurt, woensdag ging ik voor bestraling naar het amc, toen ik moest uitstappen uit de auto zei ik tegen martin ik moet even moet verzamelen hoor, ik voelde me al niet lekker. Toen ik in het amc moest wachten op mijn buurt werd ik zo beroerd, ik dacht echt dat ik ging flauwvallen, zweten, misselijk verschrikkelijk. Er kwam meteen een verpleegster aangerend en zei het gaat volgens mij helemaal niet goed he? Sorry dat ik het zeggen moet maar u ziet er niet uit, ze heeft toen gebeld met de dokter wat te doen, die zij bloed afnemen en toch proberen te bestralen. Ondertussen was ik naar de wc geweest om te spugen en ging bijna weer onderuit. Bestraald, bloed afgenomen en gauw naar huis. Weer de hele nacht niet geslapen en niks anders als door het huis gedoold. De volgende dag koorts opgenomen en die was 39.8, martin het amc gebeld en gezegd dat ik echt niet kon komen, ik zou worden terug gebeld door de dokter. Die belde een uur later en zou mijn huisarts bellen voor medicijnen, want ik had een virus in mijn bloed. Doordat hij mijn dokter heeft gebeld, ging die ervan uit dat hij me gezien had en nam het advies van de medicijnen over, penicilinen. Van donderdag op vrijdag weer niet geslapen, koorts nog steeds 39.8, dat vond ik wel raar maar ik wilde de dokter niet bellen, want mijn eigen huisarts is vrij op vrijdag en de vervanger ga ik absoluut niet naar toe want in hem heb ik geen vertrouwen. Hij heeft mij n.l. een paar jaar geleden toen ik verschrikkelijke pijn in mijn buik had weg gestuurd dat het tussen mijn oren zat, mijn oma was net overleden aan wat waarschijnlijk was begonnen als eierstokkanker, dus volgens hem had ik mee voel pijn, de l.. Ik kreeg dan wel een pilletje daar sliep volgens hem een paard de hele nacht op! Ik dus niet, het was weekend een andere dokter gebeld, moest langskomen en meteen naar het ziekenhuis. Acute blindedarmontsteking, ik was net op tijd en had geen halfuur later moeten komen anders was hij geknapt. Dus de vrijdag ook door geworsteld, zaterdag nog naar de markt geweest, koorts was iets gezakt, maar na een kwartier ging het dus niet meer. Zaterdagavond was ik zo moe, viel gewoon van de bank van de slaap, toch geprobeerd om naar bed te gaan maar dat ging dus niet, het idee dat ik nog een nacht zo door moest werd ik helemaal gek en begon verschrikkelijk te huilen, ik heb toen besloten het ziekenhuis te bellen of ik een slaaptablet voor de nacht kon krijgen, maar de ats van de eerstehulp hoorde hoe benauwd ik was en zij meteen langskomen want u klinkt helemaal niet goed, ik kon ook bijna niet meer praten van de benauwdheid. In het ziekenhuis meteen geholpen, er moesten meteen foto’s van mijn longen gemaakt worden, er werd een hartfilmpje gemaakt en kreeg meteen extra zuurstof,er werd bloedafgenomen en dat was ook al weer een drama Ik kreeg dus iemand die absoluut niet kon prikken, de eertse keer in mijn pols prikte ze dwars door de ader heen, de tweede keer zat ze er naast en begon dus toen te roepen dat ik zo moeilijk te prikken was! Eindelijk had ze een ader te pakken, maar daar wilde geen bloed uitkomen, dus toen toch maar een ader aan de binnenkant van mijn elleboog geprikt en daar 5 buisjes bloed en twee flesjes gepakt. Het intresseerde me allemaal geen bal meer, ik wilde alleen nog maar liggen en dat er niet tegen me aangezeurd werd. Ondertussen was het 1 uur in de nacht en werd besloten dat ik opgenomen moest worden. Ik kreeg via het infuus meteen een hele serie medicijnen toe gediend en een slaapmiddel, eindelijk geslapen, wat is dat lekker zeg! De volgende dag voelde ik me eindelijk iets beter, maar mijn arm zag er niet uit, die is dus vanaf mijn elleboog tot halverwege mijn arm diep paars, het lijkt wel of ik klem heb gezeten. Maandag koortsvrij! Toen had ik echt het idee het komt goed, er werden afspraken gemaakt dat de bestraling door zou gaan en ik met de ziekenauto heen en weer werd gebracht en martin mocht gewoon mee. Toen martin kwam en me jullie berichtjes liet zien, hij heeft alles uitgeprind en een mooi boekje er van gemaakt, ik was zo blij met jullie en heb echt even gehuild want het doet zo goed als er met je meegeleefd wordt. Ik heb het de zusters ook laten zien wat een schatten julli zijn, en zij vinden net als ik dat ik zo gebofd heb met jullie! In het amc waren ze blij me weer te zien en hadden van alles geregeld, extra zuurstof en ik was meteen aan de beurt, iedereen was zo lief! En vandaag dus naar huis , ik ben nog wel met de ambulance naar het amc gebracht en morgen ga ik ook met de ambulance, want hij was voor de hele week geregeld en het is wel zo makkelijk zei de dokter in het ziekenhuis. Het is een heel verhaal geworden, ik ben nog wel even bezig alle berichten te lezen, dus het zal nog wel even duren voor ik reageren op verhalen van jullie. Ook wil ik gunter en alies bedanken voor hun lieve reactie en natuurijk mijn twee schoonzusjes en zwagers!
**********************************************************************************
06-12-2005 het gaat weer wat beter met greet ze heeft geen koorts meer ze mag nog niet naar huis omdat ze het nog steeds benauwd heeft en daar krijgt ze nog steeds medicijnen voor, die toegediend worden via het infuus en zodra ze die medicijnen niet meer nodig heeft mag ze naar huis.
**********************************************************************************
04-12-2005 ben net in het ziekenhuis geweest het gaat wat beter met haar ze heeft last van vernauwde luchtwegen en een beginnende long ontsteking zodra ze van het infuus af is mag ze weer naar huis dus daar is het wachten nu op ze denken in het ziekenhuis een dag of 3 tot 4
**********************************************************************************
03-12-2005 ben met greet naar het ziekenhuis geweest en ze moest er blijven ze had het zo benauwd. er zijn longfoto’s gemaakt en er is bloed afgenomen het was beide niet goed. er zat teweinig zuurstof in haar bloed en haar bloedgas was niet goed. er is ook wat in haar rechter long gezien op de foto daar moet morgen de longarts bij komen en als ik wat weet zal ik het laten weten.
**********************************************************************************
02-12-2005 ik zit in een ongelovelijke dip en ik weet niet hoe ik eruit moet komen. vanacht eindelijk een beetje geslapen tot 3 uur, maar toen ik wakker werd
Dit is mijn hond Lady